2018年9月16日記者謝璿／綜合報導

走向生命終站是每個人都必須面對的課題，近年來，安寧醫療照護一直是臨床醫療上重要的議題，但相較成人而言，有關兒童安寧醫療的問題卻鮮少被討論與觸碰。臺大醫院日前舉辦針對兒童安寧緩和醫療的座談會，邀請臺大兒童醫院呂立醫師，來自法國的小丑醫生創辦人Caroline Simond以及臺灣紅鼻子醫生創辦人馬照琪等第一線兒童醫療與心靈治療相關工作者共同討論，為兒童緩和安寧醫療的現況與困境進行探討。

有別於成人緩和安寧醫療，兒童緩和安寧醫療是完全不同領域的課題，來自臺大兒童醫院小兒部兒童胸腔加護醫學科主任呂立醫師指出，臺灣每年有超過25萬的兒童住院，而2016、2017平均因為疾病過世的病童在1,500位以上，但目前這個領域的相關資源，還有很大的進步空間。安寧緩和醫療指的是當面對生命剩下有限的時間時，病人可以選擇以比較好的生活品質來生活，不等於「放棄急救」，尤其對許多病童而言，學習和遊玩是孩子認識世界的兩大重心，末期病童亦然，若要做好兒童醫療、特別是兒童安寧，更需要跨教育、發展心理、藝術治療等更多元的專業協助，尤其是孩子的心靈照顧，更是特別需要專業的人員共同參與。

呂立也同時分享自己的臨床實例，記得曾經收治過的一名癌末的少年，少年和爸媽及醫護人員之間的關係如同有座巨大的冰山，治療初期總是靜默不語。後來在藝術治療師的協助下，少年拿起畫筆開始畫畫，畫作內容從一開始黑漆漆的房子，到房子終於開了一扇窗讓陽光照進來，最後少年的畫作描述孩子在綠草地上玩耍，而這樣的治療也讓他跟爸媽的關係破冰，在他臨終之前，少年終於能和爸爸媽媽好好的道別並和解。也許現代醫學還沒有辦法救回少年的生命，但最後讓他與父母都沒有留下永遠的遺憾，這也是很重要的醫療價值。

小丑醫生係指把專業的小丑表演帶進兒童醫療體系，用歡笑協助提升治療效果並同時兼顧撫慰病童心靈的功能，來自法國的Caroline Simonds是法國微笑醫生協會的創辦人，已經擁有27年歷史的微笑醫生協會，目前在法國與14家醫院演出，擁有近100位受過特別培訓專業的小丑醫生。

Caroline指出，小丑醫生的使命就是陪伴孩童渡過令人煎熬的治療時光，同時也希望能夠爲病童家屬以及相關醫護人員在冷冰冰的醫院氛圍中，注入溫暖歡樂的氣息。當我第一次抱著一個2歲叫做Jasmine的小女孩，他安靜的在我的懷裡，直到從我懷抱離開後的一小時，Jasmine的生命的終結時，我體認到身為小丑醫生的價值與意義，我們也許不能真的像醫生一樣治療病痛，但透過我們體現的溫暖，為孩子帶來的微笑，是一種心靈上最真實的支持與力量來源。

臺灣於2016年開始進行小丑醫生服務，臺灣首位小丑醫生、臺灣紅鼻子醫生協會理事長馬照琪說，紅鼻子醫生是臺灣第一也是唯一一個為醫院病童提供專業小丑表演服務的組織。推動至今擁有將近二十位專業小丑醫生演員，目前總共在臺北榮總，臺大兒童醫院，臺中榮總，高雄榮總，以及中國醫藥大學附設醫院，共計北中南五個醫院提供表演服務，服務人次至今已經累積至48,000人。

馬照琪指出，在專業的培訓下，紅鼻子醫生雖然不是真正的醫生，卻能開立「微笑」處方，幫助孩童舒緩情緒，提振孩子的精神，勇敢面對治療。曾有一位罹患腦癌的道瑝弟弟，當他終於知道自己將不久於世的事實，於是拿著玩具彈簧刀不斷的刺向自己的肚子。作為小丑醫生，與其告訴他不要難過，不如直接加入他的遊戲。於是我們三個人輪流表演各種死亡的方式，死亡不再是禁忌不可說的事情，而是我們玩樂與嘲笑的對象。而道瑝弟弟也在這樣情境下，慢慢的露出笑容，好像有些壓力或狀況在他身上散掉了。
（照片：法國微笑醫生創辦人Carolins Simons與臺灣小丑醫生創辦人馬照琪交流臺法兒童安寧醫療小丑醫生經驗。《紅鼻子醫生提供》）